Gyvenimas

2021.07.21 08:39

Dviejų vaikų, turinčių Dauno sindromą, mama: jie – tokie normalūs arba tokie nenormalūs kaip visi kiti

LRT RADIJO laida „Gyvenimo citrinos“, LRT.lt2021.07.21 08:39

„Buvau daugiau nei 40-ies metų, žinojau, kad yra didesnė galimybė turėti vaikutį su Dauno sindromu, bet vis tiek tik 1 iš 60 ar 100. Galvojau, labai daug kitų loterijos bilietų“, – LRT RADIJO laidoje „Gyvenimo citrinos“ prisiminimais dalijasi Sanna Karosas. Nors ištraukė tą vienintelį bilietą iš daugelio, susilaukusi Dauno sindromą turinčios dukros vėliau įsivaikino ir berniuką – irgi su Dauno sindromu.

Ketvirta atžala į Sannos ir Sauliaus šeimą atnešė naują realybę. Išgirsta dukros diagnozė sukėlė šoką bei suvokimą, kad gyvenimas keisis. Tačiau įkandin sumišusiems jausmams radosi ir šviesus požiūris – nors gyvenimas bus kitoks, jis nebus blogesnis. Neilgai trukus, pora įsivaikino berniuką, turintį Dauno sindromą.

Daugiau kaip dvidešimt metų Lietuvoje gyvenanti švedė ryžosi keisti visuomenės žvilgsnį į žmones su Dauno sindromu – apie nelengvus iššūkius kalbėti pozityviai, pabrėžti šių žmonių unikalumą ir keisti vis dar ydingą požiūrį į tai, kas yra normalu. Ją kalbina LRT RADIJO laidos „Gyvenimo citrinos“ vedėja Lavija Šurnaitė.


– Jūs pati esate iš Švedijos. Ar galite papasakoti, kaip iki tos Lietuvos ir kokiu tikslu čia atvažiavote, kada tai buvo?

– Tikslas labai aiškus ir paprastas – esu meilės imigrantė. Sutikau tokį žemaitį Saulių Karosą ir supratau, kad reikia nieko nelaukti, čiupti, kol galima. Mes susitikome užsienyje ir čia atvažiavome gyventi 1998-aisiais. Įstojau į LCC tarptautinį universitetą, jis ten jau buvo studentas, o aš pradėjau mokytis. Paskui niekur ir nebeišvažiavome.

Mes buvome pasiruošę priimti eilinę mergaitę, kuri gyvens eilinį gyvenimą, be problemų eis į mokyklą, įstos į universitetą... Kai ta mergaitė neatsirado, reikėjo ją paleisti, tarsi laidoti.

– Tai Lietuvoje gyvenate daugiau kaip 20 metų, pradėjote kurti su Sauliumi šeimą. O jūs pati esate mokslininkė?

– Iki mūsų paskutinės dukrytės gimimo dėsčiau LCC tarptautiniame universitete. Tai buvo paskutinis mano taškas prieš išeinant motinystės atostogų, kurios nesibaigia.

– Kokio amžiaus dabar jūsų dukrytė? Pirmi trys vaikai jau ūgtelėję.

– Sūnus jau užaugo, jam jau 18, šiais metais abiturientas, paskui dvi dukros – vienai 16, kitai 11, mūsų Ivai – 4-eri, Motiejui – 2-eji.

– Mes, kaip Lietuvos visuomenė, bijome ir neigiame tuos dalykus, į kuriuos nesame įsigilinę. Kaip jums atrodo?

– Taip. Šiaip labai džiaugiuosi, kad mūsų Lietuva keičiasi, ji šiandien yra visiškai kitokia, negu buvo prieš 20 metų, kai atvažiavau čia gyventi. Tais laikais viskas dvelkė homo sovieticus su savo pasaulėžiūra į žmogų, vertybes, bet matau labai daug pozityvių pokyčių.

Kai gimė Iva, supratau, kad noriu tame dalyvauti, nenoriu tik sėdėti ir ploti tiems, kurie ruošia Ivai kelią į visavertį prasmingą gyvenimą, aš irgi noriu arti tą lauką. Taip ir prasidėjo naujas startas. Tada pradėjau bendradarbiauti su Dauno sindromo asociacija Lietuvoje, vesti moksleiviams kursus, paskaitas, pamokas apie Dauno sindromą, kas tai yra, kad nėra ko bijoti, kad jie – tokie normalūs arba tokie nenormalūs kaip visi kiti. Labai džiaugiuosi, ką matau, kaip žmonės mus priima. Esu labai pozityviai nusiteikusi.

– Kai susilaukėte Ivos, ką tuomet išgyvenote?

– Mes iki gimdymo nežinojome, kad kas nors yra ne taip, kaip būna. Buvo 4-as laukimas, atrodė, viską jau žinome. Aš buvau daugiau nei 40-ies metų, žinojau, kad yra didesnė galimybė turėti vaikutį su Dauno sindromu, bet vis tiek tik 1 iš 60 ar 100. Galvojau, labai daug kitų loterijos bilietų. Nelabai jaudinomės, gerai jaučiausi, bet kai ji gimė, iškart supratome. Visų pirma, palata prisipildė žmonių, niekas mūsų nežiūrėjo, pradėjo tyliai kalbėti tarpusavyje... Tai buvo ketvirtas gimdymas – kažkas ne taip, kaip per kitus tris.

Po kiek laiko prie mano lovos atėjo pediatrė ir pasakė: ar jūs nedarėte genetinio tyrimo? Aš sakiau: ne, nedariau, o kodėl klausiate, ar dukrytė turi Dauno sindromą? Ir ji sakė: taip spėjame, nes, aišku, vis tiek reikia atlikti kraujo tyrimą. Bet pagal požymius atrodė įtartinai. Toks buvo mūsų susipažinimas.

Aišku, visiems buvo šokas, nes netikėta. Vis tiek laukėme eilinio žmogučio su eilinėmis ypatybėmis, o čia – dar ypatingesnė. Bet gana greitai perlipome save, aišku, buvo tos 5 stadijos: šokas, paskui – ar tikrai, buvo liūdesys, nes reikėjo laidoti tą mergaitę, kuri neatkeliavo į mūsų šeimą. Mes buvome pasiruošę priimti eilinę mergaitę, kuri gyvens eilinį gyvenimą, be problemų eis į mokyklą, įstos į universitetą... Kai ta mergaitė neatsirado, reikėjo ją paleisti, tarsi laidoti. Bet labai greitai atėjo suvokimas: bet juk atėjo kita ir jai dar labiau reikės mūsų globos, meilės, priežiūros ir rūpesčio. Buvo persiorientavimas į naują realybę.

Aš esu labai dėkinga už Švedijos praeitį. Džiaugiuosi, bet ne kad švedai geresni, o kad tą kelią perėjome anksčiau. Mes lygiai taip pat, kaip ir Lietuvoje, slėpėme, buvo didelė gėda turėti šeimoje žmogų su intelekto negalia, bet tas jau toli praeityje.

Aš pati, nors man jau 46 metai, kai buvau mokykloje, jau mokiausi kartu su mergaite, turinčia protinę negalią. Mes juos matydavome žaidimų aikštelėse, prekybos centruose, nebuvo taip baisu, kadangi buvo normalu. Dar mano geriausia draugė, kai mums buvo 10 metų, sulaukė sesutės, turinčios Dauno sindromą. Kadangi aš pati neturėjau jaunesnio brolio ar sesės, tą mergaitę Emą labai mylėjau, visiškai nekreipiau dėmesio, kad ji turi Dauno sindromą.

Dabar jai – daugiau nei 30 metų, ji dalyvauja paralimpinėse žaidynėse, yra sportininkė, slidinėja nuo kalno ir gyvena atskirai nuo tėvų, aišku, su pagalba. Bet ji gyvena visavertį laimingą gyvenimą. Tai labai įkvepia ir drąsina eiti toliau, kovoti dėl mūsų vaikų Lietuvoje.

Pradėjau guglinti ir radau vieną statistiką, kuri mane pribloškė, kad 97 proc. žmonių su Dauno sindromu patinka patys sau. Galvojau: oho! Ypač galvojant apie mūsų visuomenę, kuri kovoja su savižudybėmis, atrodo, kad šie žmonės tarsi turi tam imunitetą.

– Esate sakiusi, kad nusivylimo stadijoje galvojote, kad gal dukra negalės tapti mokslininke ar chirurge, bet šalia pateikėte labai įdomią ir svarbią statistiką, kad žmonės, turintys Dauno sindromą, yra savimi patenkinti, laimingi būdami tokie, kokie yra.

– Kai gulėjome ligoninėje 9 paras, nes ji turėjo didesnę riziką dėl sveikatos, tai įlindau į tą išminties šaltinį „Google“. Pradėjau guglinti ir radau vieną statistiką, kuri mane pribloškė, kad 97 proc. žmonių su Dauno sindromu patinka patys sau. Galvojau: oho! Ypač galvojant apie mūsų visuomenę, kuri labai kovoja su depresija, savižudybėmis, atrodo, kad žmonės kaip Iva tarsi turi tam imunitetą. Jie patys sau faini, neturi noro ką nors pakeisti.

O mes – ne ta nosis, ne tos kojos, ne tiek pinigų sąskaitoje, ne tą vairuojame... Tiek daug randame, dėl ko yra blogai. Pradėjau galvoti, kad man labiau reikia jaudintis dėl savo kitų eilinių vaikų, nes jiems gal nebus taip paprasta.

– Gavote ypatingą vaiką, o tada nusprendėte, kad reikia dar vieno vaikelio, turinčio Dauno sindromą. Kaip atėjote iki šito kelio?

– Mums turbūt ir patiems tai buvo siurprizas. Mes tiesiog išgirdome, kad Sutrikusio vystymosi kūdikių namuose Klaipėdoje buvo vienas berniukas, tada jam jau buvo 8 mėnesiai. Uoliai dirbame, palaikome šeimas, kad pasiliktų savo vaikus, šiais laikais tėvai labai retai palieka savo vaikus dėl sindromo, bet vis dar pasitaiko. Yra daug baimių, vis dar gėda. Žinojau, kad būna, o dabar – taip arti, čia, mūsų mieste...

Pradžioje tiesiog negalėjau apie jį negalvoti. Galvojau kasdien, kaip jam ten. Mąsčiau: aš moteris, minkštaširdė, noriu išgelbėti visą pasaulį, kalba mano emocijos. Bet paskui po mėnesio mano vyras pasakė, kad mąsto apie šitą berniuką kiekvieną dieną. O mes jo nei matėme, nieko apie jį nežinojome, bet mintys sukosi. Galvojome, kad greičiausiai su laiku bus įvaikintas užsienyje, nes taip būna.

Bet negalėjome nemąstyti. Galvojome, kas čia dabar, kad abudu... Dar esame tikintys, galvojome, ar čia mums susuko galvas, ar čia iš tikrųjų ženklas? Dar labai didelę įtaką man padarė tokia grupė feisbuke apie Dauno sindromą turinčių žmonių įvaikinimą. Amerikiečiai įvaikina po vieną, du, tris ir dar daugiau. Aš žavėdavausi: kaip jie ryžtasi? Galėjau sekti jų istorijas toje grupėje. Be to pavyzdžio turbūt nebūtų kilusi mintis – mums reikia tų gerųjų pavyzdžių, kuriais galėtume sekti.

Tada pradėjome po truputį teirautis. Buvo ir koronavirusas, ir visokių kliūčių... Bet praėjusių metų balandžio mėnesį, kai jam buvo 1 metai ir 3 mėnesiai, jis jau atėjo pas mus gyventi.

Visas pokalbis – liepos 16 d. laidos „Gyvenimo citrinos“ įraše.

Parengė Indrė Motuzienė.


Mums svarbus tikslumas ir sklandi tekstų kalba. Jei pastebėjote klaidų, praneškite portalas@lrt.lt.