Gyvenimas

2020.03.14 07:00

Ypatingą sūnų auginanti mama: niekas nesakė, kad iš autistiško vaiko gali išaugti toks, koks dabar yra Tomas

Viktorija Lideikytė, LRT.lt2020.03.14 07:00

Minučių tikslumu pasakyti, kiek valandų ir kokia savaitės diena buvo ar bus bet kuri kalendorinė diena, panevėžiečiui Tomui Uliui – vieni juokai. „Gyvenu pagal savo vidinį laikrodį“, – sako Tomas, paklaustas, iš kur šis jo talentas. Vaikino mama atvirauja, kad, gimus autistiškam sūnui, nežinojo, kaip reikės jį auginti: „Tada niekas nesakė, kad iš autistiško vaiko gali išaugti toks, koks dabar yra Tomas.“

„Gimus Tomui, apie autizmą nebuvome nieko girdėję. Abu su vyru buvome žali, gal todėl buvo taip sunku. Pamenu, iš Vilniaus į Panevėžį atvažiavusi jauna psichologė mūsų paprašė leidimo Tomuką pafilmuoti, jai pačiai buvo keista – norėjo užfiksuoti, kokie būna autistiški vaikai, kaip jie elgiasi“, – pasakojimą portalui LRT.lt pradeda devyniolikmečio Tomo mama Renata Ulienė.

Moteris atvira – Tomo vaikystė buvo sudėtingas laikotarpis, kurį prisiminus dar ir šiandien dingsta jėgos. „Kai buvo mažiukas, jis buvo tiesiog nevaldomas, tikras siautuliukas. Nieko negirdėdavo, nematydavo. Kai norėdavome, kad pažiūrėtų mums į akis, paimdavome jo veiduką, atsukdavome į save, o jis vis tiek užsimerkdavo“, – prisimena Renata.

Mes visą laiką įsivaizdavome, kad autistas – toks žmogutis, kuris su jį supančiu pasauliu neturi nieko bendra.

Moteris pasakoja, kad vaikystėje Tomas, nors buvo labai uždaras ir gyveno savo pasaulyje, buvo labai aktyvus. „Būdavo, išsprūsta man iš rankos, bėga į gatvę, šaukia. Namuose buvome išėmę langų rankenas, prie kiekvienų durų staktos buvome pritvirtinę po skirtingą skambutį, kad žinotume, pro kurias duris ir kur Tomas nuėjo. Pavyzdžiui, vos patekęs į vonios kambarį, imdavo viską pilstyti: dušo prausiklius, šampūnus, skalbimo miltelius“, – pasakoja Renata.

Pirmaisiais Tomo gyvenimo metais Renata po mėnesį praleisdavo raidos centre, kur mokėsi, kaip elgtis ir kaip auginti autistišką vaiką. „Tuos metus prisimenu kaip per miglą. Ko gero, galvoje viską užblokavau, nes buvo labai sunku“, – sunkią pradžią prisimena Tomo mama.

Nuo vaikystės pasižymėjo išskirtiniu laiko pojūčiu

Pirmuosius žodžius tarti pradėjo sulaukęs tik maždaug penkerių, tačiau nuo pat mažumės Tomas pasižymėjo išskirtiniu laiko pojūčiu ir punktualumu. „Į autobusą tekdavo eiti taip, kad, vos priėjus stotelę, atsidarytų autobuso durys. Kitaip Tomas imdavo rėkti, pykti, žaloti save“, – prisimena vaikino mama, vėliau tam, kad tektų kuo rečiau važinėti autobusais, nutarusi išsilaikyti vairavimo teises.

Palyginti su tuo, koks buvo, šiandien jis mums jau visai normalus, o Jaunuolių dienos centro darbuotojos iš jo padarė dar ir „nerealų“.

Ilgainiui Tomo sugebėjimas orientuotis laike išaugo tiek, kad šiandien jis nė nežvilgtelėjęs į laikrodį gali pasakyti, kiek tiksliai valandų ir net minučių rodo jo rodyklės. Jam vieni juokai atsakyti, kokia savaitės diena buvo ar bus bet kurių metų bet kurio mėnesio diena.

„Sunku net pasakyti, iš kur šis jo talentas, nes mes visą laiką įsivaizdavome, kad autistas – toks žmogutis, kuris su jį supančiu pasauliu neturi nieko bendra. O jis, pasirodo, viską matydavo, girdėdavo ir jausdavo, tik gal to neparodydavo“, – kalba Tomo mama.

Tomo talentai ėmė skleistis pradėjus lankyti darželį, vėliau – mokyklą, o labiausiai jis pasikeitė ėmęs lankyti Panevėžio jaunuolių dienos centrą. „Turbūt reikia dėkoti Aukščiausiajam, kad gyvenimo kelyje sutikome labai daug geranoriškų, protingų ir stiprių žmonių. Tik dėl jų ir dėl jų įdėto darbo Tomas taip pasikeitė.

Palyginti su tuo, koks buvo, šiandien jis mums jau visai normalus, o Jaunuolių dienos centro darbuotojos iš jo padarė dar ir „nerealų“, – sako Tomo mama. Norėdamos, kad ir kiti sužinotų apie išskirtinį Tomo talentą, centro darbuotojos jo istoriją papasakojo LRT Mediatekos rengtame projekte „Lietuvos nerealieji“.

Lietuvos nerealieji. Finalas. Jei nežinote, kokia savaitės diena buvo prieš pusę ar 30 metų – paklauskite visažinio Tomo!

Prakalbinti padėjo reklamos

Tomo mama Renata pasakoja, kad pirmieji sūnaus pokyčiai įvyko lankant darželį. Ten dirbusi logopedė atrado būdą, kaip prakalbinti uždarą ir iki tol tik neartikuliuotus garsus skleidusį vaiką.

„Logopedė, nors buvo labai jauna, man regis, tik neseniai pabaigusi mokslus, pastebėjo, kad Tomas labai reaguoja į reklamas. Ji ėmė jas karpyti, dėti į segtuvus ir iš tokių sudarytų reklamų knygų mokė Tomą kalbėti. Kaip kiti vaikai iš paveikslėlių mokėsi atskirti, kur lapė ar kiškis, taip Tomas mokėsi atskirti ir tarti, kur kokia reklama“, – sunkų kelią, kol Tomas ėmė tarti pirmuosius žodžius, prisimena Renata.

Vėliau šeimos gyvenimas po truputį ėmė lengvėti, nors iššūkių, kaip pasakoja Tomo mama, netrūko. Prieš kiekvieną naują etapą – mokyklos lankymą, klasės auklėtojos pasikeitimą, mokyklos baigimą – Renata sako jautusi nepakeliamą nerimą ir baimę.

„Kai Tomas išėjo į mokyklą, galvojau, viskas, dabar bus blogai. Iš tiesų pirmieji metai ir nebuvo lengvi. Pamenu, antroje klasėje keitėsi klasės auklėtoja, aš vėl jaudinausi: galvojau, kad Tomas nespėjo apsiprasti, o jo jau laukia nauji pokyčiai. Tačiau naujoji auklėtoja man paaiškino, kad visus metus dirbo su Tomu, kad jie jau gerai pažįstami ir kad didesnis nerimas greičiausiai kyla man, o ne jam“, – dabar jau su šypsena pasakoja Renata.

Moteris sako per metus išmokusi tikėti ir pasitikėti žmonėmis. „Sutikti žmonės mane tikrai daug kartų ramino, galvą lenkiu ir prieš visą Tomo darželio bei mokyklos kolektyvą, Jaunuolių dienos centro darbuotojas. Dabar joms jau sakau, kad Tomą auklėtų, kaip tik moka ir gali. Kartais dėl ko nors prireikia tėvų sutikimo, tai aš jau sakau, kad jo tiesiog nebeprašytų“, – šypsosi Renata.

Moteris sako esanti labai dėkinga ir savo seseriai bei vienai draugei, į kurias visada galėjo ir tebegali atsiremti. Renata pripažįsta, kad be jų būtų buvę daug sunkiau.

„Būdavo, kad pas jas ateidavau jau verkdama, nes vien kol iki jų nueidavome, Tomas tiek visko prikrėsdavo... Sesuo ir draugė visada mane nuramindavo, tarsi pasiimdavo dalį mano skausmo, nors nuostolių joms pridaryta nemažai, nes, kur Tomas praeidavo, ten, kaip aš sakau, žolė nebeželdavo“, – kalba Renata.

Toks visuomenės požiūris – jokia naujiena, labai smarkiai dėl to dejuoti nenoriu. Juk žmonės nežino. Mes ir patys nežinojome, kad yra tokių vaikų.

Vis dėlto dėkingiausia moteris už savo tvirtą kaip kumštis šeimą – vyrą, septyneriais metais už Tomą vyresnę dukterį Vaidą ir kartu su šeima gyvenančią vyro mamą.

„Vaida nuo pat pirmųjų dienų visko klausinėjo, domėjosi, kaip su broliu elgtis, ką jam sakyti. Su Tomu ji labai daug užsiėmė. Pavyzdžiui, kai reikėdavo kirpti plaukus, aš į rankas čiupdavau mašinėlę, o ji šokdavo ir dainuodavo dainas iš reklamų. Nors ir apsiašarojęs, Tomas žiūrėdavo į ją išpūtęs akis, o aš tuo metu staigiai jį apkirpdavau, – prisimena Renata. – Kai pagalvoju, kaip man tada užtekdavo energijos šitiek šokinėti, žaisti...“

Svarbiausia – kantrybė ir meilė savo vaikui

Per gyvenimą Tomo tėvams teko atremti ne vieną smerkiantį žvilgsnį, išgirsti ne vieną skaudinančią repliką. „Parduotuvėje eilėje prie kasos tekdavo klausytis moralų, kad auklėčiau savo vaiką: „Žiūrėk, ką jis daro. Toks didelis, o kaip elgiasi“, – girdėdavau.

Kadangi Tomas labai mėgsta turkštis vandenyje, vasarą iš jūros tekdavo jį traukti kone per prievartą. Žinoma, tada jis pykdavo, rėkdavo, o kol mes jį nešdavome per pliažą, visi į mus žiūrėdavo. Toks visuomenės požiūris – jokia naujiena, labai smarkiai dėl to dejuoti nenoriu. Juk žmonės nežino. Mes ir patys nežinojome, kad yra tokių vaikų“, – pasakoja Tomo mama.

Sako, jei būtų žinojusi, kad iš sagos į stiklainį nesugebančio įdėti vaiko Tomas taps toks, koks yra šiandien, būtų mokiusi jį daugiau dalykų. Išmokyti groti, dainuoti ar užsiimti kitais dalykais tėvams berniuko vaikystėje atrodė tiesiog neįmanoma.

„Neišmokėme Tomo plauti indų, dirbti namų ruošos darbų, todėl jis ir liko toks tinginiukas. Nors dabar kartais jau paprašome jo pagalbos. Pavyzdžiui, kai vasarą krauname malkas, sakome, kad jis atneštų 30 malkų, vėliau – 50. Tai jis tas malkas ima, bėgte neša, skaičiuoja. Viskas vyksta per tikslumą.

Pasirodo, kiekvieną dieną žengiant po labai mažą žingsnelį, kad ir per didelius pykčius, riksmus ir ašaras, įmanoma daug ką padaryti. Bet mes ir darėme – eidami pasivaikščioti vis didindavome atstumą, vėliau pradėjome užeiti į kavines. Tomas labai mėgsta kolą, tad ramiai pasėdėdavo, kol ją išgerdavo. Žinoma, išgerdavo greitai“, – pasakoja Renata.

Pasirodo, kiekvieną dieną žengiant po labai mažą žingsnelį, kad ir per didelius pykčius, riksmus ir ašaras, įmanoma daug ką padaryti.

Per gyvenimą Renata sako išmokusi tiek, kad šiandien jai atrodo, kad ir pati galėtų dirbti su autistiškais vaikais. „Svarbiausia – kantrybė ir meilė savo vaikui, kad ir koks jis būtų. Nors autistiški vaikai šalti, neprisileidžia, nuo prisilietimų jiems, atrodytų, skauda, yra dalykų, per kuriuos galima juos pasiekti. Žinoma, dar labai svarbu, kad šalia būtų gerų žmonių, nes vienam būtų labai sunku“, – kalba Tomo mama.

Renata šypteli, jog, turbūt, dar dabar daug ko nežino, ką Tomas gali padaryti. „Kas žino, gal po kažkiek metų net pradės dirbti kokį darbelį“, – viliasi vaikino mama.

Kitokie, bet tokie patys kaip visi

Panevėžio jaunuolių dienos centro socialinė darbuotoja, Tomo auklėtoja Aurima Blužienė prisimena, kad prieš metus susipažinusi su vaikinu iš pradžių nerimavo.

„Tomo mama iš karto pasakė, kad viskas turi vykti pagal tikslų planą. Iš pradžių išsigandau, nes centre visko pasitaiko – tai būna veiklos, tai nebūna, juk nėra taip, kad viskas visada vien nuosekliai vyktų“, – pasakoja moteris.

Autistiški žmonės yra kitokie, bet kartu ir tokie patys kaip visi.

Visgi ilgainiui ji sako susigyvenusi su Tomu ir pripratusi laikytis griežto plano. „Pradėjau planuotis dienotvarkę, to iki šiol nedarydavau, – šypsosi A. Blužienė. – O kai yra Tomas, laikrodis man visai nereikalingas. Jei susirinkimas turi prasidėti 9 valandą, žinau, kad taip ir bus. Už tai jį labai vertinu ir kartais sakau, kad, kai atėjo Tomas, pagalbą teikiau ne aš jam, bet jis man.“

A. Blužienė sako, kad autizmas nėra liga, tačiau su šia diagnoze labiau susitaikyti turi ne pats žmogus, o visuomenė. „Autistiški žmonės yra kitokie, bet kartu ir tokie patys kaip visi. Jie nori bendrauti, turėti draugų, tik jiems sunku tai parodyti ir išreikšti emocijomis“, – kalba A. Blužienė.

Moteris pasakoja, kad Tomas – labai draugiškas ir noriai bendrauja. „Aišku, jis viską supranta tiesiogiai, pažodžiui, todėl teko išmokti prieš sakant pagalvoti. Pavyzdžiui, jei paraginu ką nors pasitreniruoti, tai Tomas treniruotę supranta tiesiogiai – ima minti kojomis ir panašiai“, – pasakoja socialinė darbuotoja.

Beje, vaikinas dar ir labai kruopštus. Jaunuolių dienos centro lankytojai, be įvairiausių projektų ir bendrų veiklų, atlieka ir patikėtas užduotis – pakuoja žvejybinius kabliukus, lanksto žvakių pakuotes.

„Tomas kabliukus skaičiuoja ir pakuoja automatiškai, beveik nežiūrėdamas, žvakių pakuotes taip pat lanksto idealiai. Net nereikia tikrinti jo darbo, žinau, kad viskas bus atlikta puikiai“, – džiaugiasi Jaunuolių dienos centro darbuotoja.

Galbūt bauginantis būna pirmas įspūdis, ir tiems, kurie nėra susidūrę su tokiais žmonėmis, nerimą kelia nežinomybė, kaip su jais bendrauti.

Pašnekesio metu A. Blužienė užsiminė, kad artimiausiu metu Tomas net rengiasi skaityti pranešimą ir papasakoti kitiems, kas yra autizmas ir kaip bendrauti su autistiškais asmenimis. Tomo mama Renata pasakojo, kad, išgirdusi šią žinią, niekaip negalėjo ja patikėti, kaip ir tuo, kad Tomas Jaunuolių dienos centre su pasigardžiavimu kerta tortus, nors namuose to niekada nedarydavo.

„Tomas namie valgydavo tik aiškiai atskirtus, sausus maisto produktus: jokių tortų, padažų, atskirai bulvę, mėsą ir pan. Kai Jaunuolių dienos centro darbuotojoms pasakiau, kad nepirktų Tomui jokių pyragų, nes jis jų nevalgo, jos vienbalsiai sušuko: „Valgo!“ Paskui pamaniau, kad namie pyragų mes jam ir neduodame, nes jis jų niekad nevalgydavo“, – pasakoja Tomo mama.

Integracija reikalinga ne jaunuoliams, o visuomenei

„Panevėžio jaunuolių dienos centre esame kaip viena didelė šeima, draugai. Jame lankosi 70 proto negalią turinčių vyresnių nei 18 metų asmenų. Čia neskaičiuoju laiko ir sulaukiu labai daug meilės, dėmesio, šilumos ir komplimentų. Esu laiminga dirbdama mylimą darbą“, – džiaugiasi A. Blužienė ir sako, kad dirbdama jaunuolių centre gali save realizuoti ir nuolat tobulėti.

Pasak moters, nors Panevėžys ir nedidelis miestas, su priešiška visuomenės nuomone Jaunuolių dienos centro lankytojams ir darbuotojams susidurti netenka. „Galbūt bauginantis būna pirmas įspūdis, ir tiems, kurie nėra susidūrę su tokiais žmonėmis, nerimą kelia nežinomybė, kaip su jais bendrauti. Visgi pakanka vos penkių minučių, ir nerimas išgaruoja“, – sako A. Blužienė.

Vienas iš centro bendruomenės sugalvotų būdų, kaip kuo greičiau išvaryti visuomenei kylančias baimes, buvo atidaryti Solidarumo kavinę. „Užsukti į kavinę kviečiame visus norinčius. Taip siekiame į savo bendruomenę integruoti visuomenę. Prie kavos puodelio skleidžiame žinutę, kad mes esame lygiai tokie patys, kaip ir jūs“, – pasakoja Jaunuolių dienos centro darbuotoja A. Blužienė.

Mums svarbus tikslumas ir sklandi tekstų kalba. Jei pastebėjote klaidų, praneškite portalas@lrt.lt