Istorijos

2021.09.04 07:00

Pastebėję, kad Jonas kitoks, turėjo gydytojus įtikinti vaiką tirti: mums tiesiog pasakė – juk tai berniukas

Justina Ilkevičiūtė, LRT.lt iš Belgijos2021.09.04 07:00

„Jonas niekada nebūna toks pats, koks buvo vakar, kiekvieną dieną namie loterija, koks Jonas atsibus kitą rytą“, – šypsosi Belgijoje gyvenanti autizmo spektro sutrikimą turinčio Jono mama Inga Ambrasienė.

Šiandien Jonas nusprendė, kad laiptais nebelips, todėl tėvams tenka nelengva užduotis – septynmetį nešti. „Sunkoka“, – juokiasi mama. Tačiau visai nejuokinga tėvams buvo, kai Jonas bene pusmetį buvo atsisakęs bet kokio kito maisto ir per pusryčius, pietus bei vakarienę valgė tik „Selgos“ sausainius.


Dar vėliau, kai grįžo prie įprastos mitybos, privertė prancūzakalbėje Belgijos dalyje Valonijoje esančios mokyklos, kurią lanko, mokytoją išmokti lietuvių kalbos pagrindų, nes be paliepimo gimtąja kalba – į burną nė kąsnio neimdavo.

Kol kalbėjome su Jono tėvais – Inga ir Mindaugu Ambrasais, akimirką pokalbis nutilo. Susiėmęs už galvos Mindaugas iš nuostabos negalėjo patikėti – Jonas pirmą kartą gyvenime paragavo virtuvėje ant stalo gulinčio šokolado. Ir, regis, patiko – aplink baro stalą besisukiojantis vaikas netrukus čiupo antrą kąsnį.

Kitas nė nesureaguotų, tačiau Jono tėvams tai didelis įvykis, kaip ir kiti panašūs kasdienybėje nutinkantys dalykai. Džiaugėsi, kai Jonas pirmą kartą savarankiškai įlipo į automobilį, dabar svajoja, kad vaikas pats suprastų, kada reikia nueiti į tualetą. Kiekviena diena skirtinga, jų būna visokių – gerų ir blogų, tačiau tai, ko išmoko ir ką apie save sužinojo, nekeistų į nieką.

Nelaimės labai gerai sudėlioja vertybes, ir šito aš tikrai nenorėčiau atsisakyti.

M. Ambrasas

„Neretai tenka filosofiškai pagalvoti apie visą gyvenimą ir visas patirtis. Vienas dalykas, kurio nenorėčiau atsisakyti, – to, kiek pasikeitė mano asmeniškai ir, manau, Ingos vertybių skalė, šeimoje atsiradus vaikui su negalia. Nelaimės labai gerai sudėlioja vertybes, ir šito aš tikrai nenorėčiau atsisakyti“, – užtikrintai sako Mindaugas.

Pastebėję, kad kažkas ne taip, iš gydytojų išgirdo: „Juk tai berniukas“

Kad jų vaikas kitoks, Inga ir Mindaugas suprato, kai Jonui suėjo pusantrų metų. Tuo metu šeima dar gyveno Lietuvoje. Tačiau įtikinti gydytojus, kad kažkas ne taip, nebuvo lengva, reikėjo užsispyrusiai prašyti, kad vaikui būtų atlikti tyrimai.

„Labai ilgai užtruko ne tai, kad įrodinėjimas... Mes turėjome medikams sakyti, kad jam kažkas blogai, kad mes įtariame raidos sutrikimą, o jie sakydavo – juk tai berniukas, berniukai vėliau pradeda kalbėti. Bet mes sakėme, ne, tikrai reikia tirti. Tik labai ilgai užtrukom“, – prisimena mama.

Nuo tada, kai kreipėsi į gydytojus, iki tada, kai Jonas pagaliau pateko į vaiko raidos centrą, kur buvo tiriamas, praėjo net pusė metų.

„O tai labai brangūs 6 mėnesiai, nes tai vaiko raidos pradžia, kai netgi sutrikimų turinčio vaiko raidą galima labiausiai koreguoti. Mano nuomone, tai buvo skaudžiausia – prarasti 6 mėnesius. Tai prarastas laikas ir pats brangiausias“, – apgailestauja Mindaugas.

Mes turėjome medikams sakyti, kad jam kažkas blogai, kad mes įtariame raidos sutrikimą, o jie sakydavo – juk tai berniukas, berniukai vėliau pradeda kalbėti.

I. Ambrasienė

Tačiau nei jis, nei Inga gydytojų nekaltina: „Norėčiau pabrėžti, kad mes tikrai nei medikų dėl to kaltiname, nei konkrečių asmenų, nes tai tiesiog sisteminė problema. Labai tolimas palyginimas, bet tai tas pats, kas informacinių technologijų mokslai universitete. Kol dėstytojai parengia medžiagą, pasaulis būna pažengęs keliomis kartomis į priekį. Tai visiškai tokia pati situacija: pasaulis juda į priekį ir studentai, studijuojantys mediciną, sutrikimus, negauna reikalingos informacijos.“

Su diagnoze – „gatvėje“

Tai, kad prarastas itin brangus laikas, – ne vienintelis Jono tėvų laukęs smūgis. Kur kas sunkiau sekėsi susitaikyti su nauja realybe, tuo labiau kad negavo jokios informacijos ar pagalbos, kaip turėtų elgtis.

„Vaikas gavo diagnozę ir turbūt didžiausias smūgis mums, tėvams, – su ta diagnoze atsidūrėme „gatvėje“, visiškai nežinojome, ką daryti“, – prisimena Mindaugas.

„Tik gavome specialių sąrašą, kokie darželiai Jonui tiks. Turi trijų darželių pavadinimus ir supranti, kad ne tik nežinai, ką daryti, bet ir kad tavo vaikas, pasirodo, neis į bendrojo ugdymo darželį“, – prisimena Inga.

Lapelis su diagnoze tėvams reiškė viską – nebeliko vilčių, kad vaikas galbūt lėčiau vystosi, tai buvo oficialus pripažinimas, diagnozė, ištėkšta ant balto popieriaus lapo.

Iš valstybinio sektoriaus darbuotojų jie taip ir negavo taip laukto klausimo, o kaip jaučiasi jie – tėvai.

Pradėjome privačiai lankyti terapijas, nes valstybė nieko suformuoto neturi ir nieko pasiūlyti negalėjo. Tada pirmą kartą išgirdau klausimą: „O kaip jūs jaučiatės?“

M. Ambrasas

„Pradėjome privačiai lankyti terapijas, nes valstybė nieko suformuoto neturi ir nieko pasiūlyti negalėjo. Tada pirmą kartą išgirdau klausimą: „O kaip jūs jaučiatės?“ Bent mane pusvalandžiui buvo pasikvietusi ir šeimos psichologė. Bet dar kartą pakartosiu: tai privataus, pavadinkime, verslo efektas, tada pirmą kartą išgirdome tokį klausimą. Persikėlę į Belgiją, tai išgirdome iš karto“, – atkreipia dėmesį Mindaugas.

Didžiausias uždavinys, kad dukra augtų kaip visavertis vaikas

Pats Jonas į svečius reaguoja mažai, ramiai ir su smalsumu šmirinėja aplink virtuvę su savo mėgstamiausiu žaislu – lankeliu, kurį purto, ir stebi, kaip juda lankelio rageliai.

„Lankelius perku ne dukrai, o Jonui“, – juokiasi Inga. Šeima augina ir šešiametę dukrą Emiliją. Abu tėvai tvirtina – didžiausias jų uždavinys auginti Emiliją taip, kad ji turėtų vaikystę, bet tai nėra paprasta.

„Didžioji dalis streso mums, kaip tėvams, pasirūpinti, kad Jono sesė augtų kaip visavertis vaikas. Tam skiriame labai daug dėmesio ir tai sukelia nemažą įtampą – didžiulį psichologinį nuovargį“, – sako Emilijos ir Jono tėtis.

Didžiausia atgaiva tėvams žiūrėti, kaip bent kelis kartus per savaitę vaikai kartu žaidžia, sesuo bučiuoja brolį, lengvai pakutena, tačiau ne viskas būna taip. Štai ir mums kalbantis, Emilija praveria kambario duris ir nori užeiti, bet brolis susinervina – garsu išreiškia, kad ji kol kas nepageidaujama.

Būna ir labai sunkių akimirkų, kai Jonui kyla protrūkiai: „Jeigu Jonas, mandagiai tariant, triukšmauja, o paprastai šnekant, turi didžiulę perkrovą ir rėkia, sesė, aišku, reaguoja. <...> Bet tai blogos gyvenimo minutės.“

Didžioji dalis streso mums, kaip tėvams, pasirūpinti, kad Jono sesė augtų kaip visavertis vaikas. Tam mes skiriame labai daug dėmesio ir tai sukelia nemažą įtampą – didžiulį psichologinį nuovargį.

M. Ambrasas

Tėvai neatsimena, kiek Emilijai buvo metų, kai ji paklausė, kodėl Jonas nešneka.

„Mes atsakėme, kad jis nemoka šnekėti, ir daugiau ji mūsų nieko neklausė – tiesiog nebuvo pasiekusi kodėlčiuko amžiaus. Dabar retkarčiais perklausia, bet mes tiesiog pasakėme, kad Jonas kitoks, ir sesė kažkaip tą priima. Persikėlus į Belgiją, kur žmonių, rasių, tautų įvairovė, įdomu stebėti Jono sesę – ji, kaip vaikas, imli kitiems žmonėms. Pamatai, kad nepakantumas kitam įdiegiamas iš išorės, ne iš prigimties. Iš prigimties vaikui neįdomu, nei kokia tavo odos spalva, nei ką tu mėgsti, nei kaip elgiesi, jei nesi agresyvus. Vaikas tave priims visokį“, – sako Mindaugas.

„Jeigu žinote autistą, jūs žinote vieną autistą“

Nors be galo daug domėjosi, kaip auginti raidos sutrikimą turintį vaiką, bendravo su kitomis šeimomis, Mindaugas tikina – visi autistinio spektro sindromą turintys žmonės yra visiškai skirtingi.

„Yra net posakis: jeigu žinote vieną autistą, jūs žinote vieną autistą. Jie visi skirtingi, kaip ir visi žmonės. Žinome, kad tai raidos sutrikimas, bet tai nėra liga, visų pirma. Viskas, kas sieja autizmo spektro sutrikimą, tai vienintelis žodis – diagnozė.

Iš tiesų tai žmogus su visiškai funkcionuojančiomis smegenimis, dažnai aukšto intelekto, tiesiog, kaip sakoma, jo smegenyse kitaip išvedžioti laidukai ir vienos jos savybės – stiprios, kitos – silpnos. Tarkime, matome, Jonas dabar meilinasi mamai, o yra nemažai autizmo spektro sutrikimą turinčių vaikų, kurie atvirkščiai – vengia prisilietimų, vengia žmonių“, – rodo į prie mamos švelniai besiglaustantį Joną.

Būtent dėl to šis raidos sutrikimas vadinamas autizmo spektro sutrikimu, mat raidos sutrikimų kombinacijų gali būti labai įvairių.

„Gali būti hiperjautri klausa, tokie vaikai vienu metu gali girdėti per daug garsų ir ta garsų visuma gali sukelti dideles emocines perkrovas. Teko bendrauti su 30-kelerių metų autistu suomiu, kuris turi gana lengvą formą, gali bendrauti, šnekėti, yra aukšto intelekto, bet jo kvapų juslė per jautri.

Įlipęs į autobusą, vienu metu jis jaučia apie 1 000 skirtingų kvapų spektrą. Tai, aišku, smarkiai varginantis faktorius žmogaus smegenims. Vaikas gali turėti kalbos sutrikimą, bet jo matematinis suvokimas gali būti stiprus. Tai labai sudėtingas dalykas, ir pasaulis nežino, ką su tuo reikia daryti“, – pasakoja Jono tėvas.

Pats Jonas nekalba, todėl negali pasakyti, kas jam yra, ką skauda ar ko nori, bet tai gali parodyti specialiajame kompiuterio ekranėlyje, kuriame beda pirštu į atitinkamą paveiksliuką.

Labiausiai jis mėgsta spalvas ir žiūrėti, kaip spalvos lūžta.

„Sakykim, sudedame kelių spalvų plastikinius daiktus, ir jis mėgsta pro juos žiūrėti, stebėti, kaip keičiasi spalvos. Dabar kažkodėl nenori būti lauke. Viskas vyksta periodais, etapais. Jonas niekada nebūna toks pats, koks buvo vakar. Namie kiekvieną dieną loterija, koks Jonas atsibus kitą rytą“, – pasakoja mama.

Mindaugas priduria: „Jonui būna didžiulės perkrovos, būna sunkių dienų. Dvi dienas jis buvo visiškai nevalgęs ir negėręs. Jis iki šiol niekada nevalgė šokolado, jūs kaip tik matėte, kaip jis du kartus atsikando šokolado, nors gyvenime jo nėra valgęs.“

Viskas vyksta periodais, etapais. Jonas niekada nebūna toks pats, koks buvo vakar. Namie kiekvieną dieną loterija, koks Jonas atsibus kitą rytą.

I. Ambrasienė

Abu tėvai pritariamai linksi – augindamas tokį vaiką, pradedi visaip kitaip žiūrėti į gyvenimą – vertinti kiekvieną akimirką, kiekvieną smulkmeną. Dėl to džiaugsmą išgyvena daug stipriau ir tikriau, mato tai, ko galbūt kiti nepastebi.

„Nelaimės labai gerai sudėlioja vertybes, ir šito tikrai nebenorėčiau atsisakyti“, – sako Mindaugas, atidžiai su šypsena stebėdamas sūnų.

Gyvenimą kardinaliai pakeitė tarp dviejų karantinų

Belgijoje Ambrasų šeima įsikūrusi dar palyginti neilgai, bet jau spėjo pajusti ir daugiau skirtumų. Dabar net juokinga prisiminti, kad visada tvirtindavo, jog niekada nepaliks Lietuvos. Jie čia nė kiek nesijaučia emigrantai – pora valandų lėktuvu ir jie vėl Lietuvoje.

„Artėjo pirma klasė ir pamatėme, kad Lietuvoje nelabai yra kur mokytis. Yra kur, bet reikia rinktis, kur jį priims. Galimybės ganėtinai sparčiai gerėja, bet tas galimybes didina Lietuvoje esančios organizacijos, t. y. „Lietaus vaikai“ ir pan. Taigi patys tėvai turi rūpintis vaikais, turinčiais negalią, kovoti dėl tokių pačių galimybių, kokios yra Vakarų Europoje“, – pasakoja Mindaugas.

Žvalgiusis galimybių Vokietijoje, Belgija jų kelyje pasitaikė natūraliai – čia persikelti Mindaugui pasiūlė darbdavys. Sodo, miško priežiūros įrangą gaminančiai Japonijos įmonei, turinčiai padalinį Belgijoje, kaip tik reikėjo žmogaus, kuris išmanytų Europos rinką, todėl šeima nusprendė – tai gera proga.

„Kraustėmės tarp dviejų karantinų“, – juokiasi praėjusią vasarą į nedidelį miestelį, esantį 50 km už Briuselio, išsikėlusi šeima.

Gerai prisimena ir kraustymosi dieną – tik susikrovę lagaminus ir į sunkvežimį įkėlę paskutinius daiktus, gavo žinią, kad Jonui skiriama vieta geroje specialiojoje mokykloje, kur būtų mokiusi itin rūpestinga, pažįstama mokytoja, o iki mokyklos Joną netgi būtų vežiojęs specialus autobusas, o tai Lietuvoje reta. Vis dėlto tiek Inga, tiek Mindaugas nesigaili pasirinkę tokį sprendimą.

„Susidėlioję pliusus ir minusus, pamatėme, kad daugiau pliusų“, – sako mama.

„Galimybė atsirado grynai tą pačią dieną, kai susikrovėme daiktus į sunkvežimį, ir tai buvo didelis netikėtumas. Jautėme ne tiek gailestį, kiek teigiamą emociją, kad Lietuvoje sparčiai judama į priekį“, – antrina tėtis.

Mokykloje tenka mokėti nebent už vaikų spaudžiamas sultis

Kiek prisimena, Lietuvoje beveik viską tekdavo daryti patiems: domėtis, ką toliau daryti ir kaip auginti vaiką, patiems ieškoti psichologinės pagalbos ir už tai atseikėti nemažai pinigų. Bet pripažįsta, kad problema daug didesnė nei pinigai.

„Net ne pinigai – esmė, geriausi specialistai gyvena didžiuosiuose miestuose, ir, jeigu tu gyveni Kuršėnuose, pinigų gali kiek nori turėti, kuris nors iš tėvų vis tiek turės važinėti, negalės dirbti. Net ir privačiame sektoriuje labai trūksta specialistų“, – sako Inga.

Belgijoje šeima gauna psichologinę pagalbą, Jonas lanko jaukią mokyklą, kurioje tiek specialiųjų poreikių vaikai, tiek vaikai iš vaikų namų, kurie nuo vaikystės pažindinami, kad žmonių būna visokių. Jonas lanko hipoterapiją, kas savaitę glosto ir rūpinasi jam priskirtu draugu poniu, su juo leidžiasi į ilgus pasivaikščiojimus.

Ši, kaip Mindaugas sako, užklasinė veikla, kur vaikas gali praleisti laiką ir vienas iš tėvų neturi sėdėti visą laiką namie, padeda bent iš dalies dirbti, neiškristi iš visuomeninio gyvenimo, o tai tokį vaiką auginantiems tėvams be galo svarbu.

„Kitaip tariant, tai normalūs, paprasti dalykai, kurių tėvai, turintys neįgalų vaiką ar šeimos narį, netenka“, – sako jis.

Tik atvykus į Belgiją, Jonui vėl turėjo būti patvirtinta raidos sutrikimo diagnozė, todėl teko iš naujo pereiti visą procesą, bet čia jis truko vos kelias savaites.

„Diagnozę jie labai greitai nustatė. Tai, ką Lietuvoje rinkome gal 1,5–2 metus, Belgijoje sužinojome gal per dvi savaites. Viskas buvo efektyviai nustatyta: ką jis mėgsta, ko nemėgsta, kam jautrus, kitaip tariant, čia mums galvoti, kur važiuoti, neprireikė nė karto. Informacija visą laiką buvo pateikta ant lėkštutės ir mums tereikėjo į ją reaguoti“, – pasakoja tėtis.

Jono auklėtoja kurį laiką turėjo mokytis kalbėti lietuviškai, nes buvo toks etapas, kai Jonas be žodžių „Jonai, pats“ neimdavo nė vieno kąsnio į burną.

I. Ambrasienė

Abu tėvus labai nustebino jauki Jono mokykla, kuri visai nepriminė Lietuvos mokyklų, specialistų pasirengimas ir atsidavimas.

„Jono auklėtoja kurį laiką turėjo mokytis kalbėti lietuviškai, nes buvo toks etapas, kai Jonas be žodžių „Jonai, pats“ neimdavo nė vieno kąsnio į burną. Su kiekvienu kąsniu turėdavai pasakyti: „Jonai, imk pats.“ Auklėtojai siųsdavau garso žinutes ir ji man atsiuntė tokį juokingą paveikslėlį: „Pagaliau jis valgo, o aš išmokau lietuviškai!“, – juokiasi mama.

„Tai parodo, kad pedagogai žiūri kitaip. Kiti gal sakytų: „ne mano darbas mokytis kitos kalbos“, bet čia pedagogas nejaukiai jaučiasi, jei 12 valanda, o vaikas dar neužkando“, – antrina tėtis.

Tačiau tėvai dar kartą pabrėžia – tai jokiu būdu nereiškia, kad Lietuvoje viskas prasčiau, gimtoje šalyje jie taip pat susipažino ne su vienu puikiu savo srities specialistu.

„Mes nenorime niekaip juodinti Lietuvos sistemos ir aukštinti Belgijos sistemos. Čia ji tiesiog labiau nusistovėjusi ir prieinamesnė daugiau žmonių“, – akcentuoja Mindaugas.

Už aukščiausio lygio mokyklą, užsiėmimus šeima nemoka nė cento – beveik viską kompensuoja Belgijos draudimo sistema.

Mes nenorime niekaip juodinti Lietuvos sistemos ir aukštinti Belgijos sistemos. Čia ji tiesiog labiau nusistovėjusi ir prieinamesnė daugiau žmonių.

M. Ambrasas

„Mokyklą galima paremti, bet tas rėmimas toks, kad vaikai patys surenka iš mokyklos sodo obuolius, juos spaudžia ir mes, kaip tėvai, galime iš mokyklos nusipirkti sulčių. Už ką daugiausia esame mokėję, tai už sultis“, – juokiasi Inga.

„Ir kaina buvo nedidelė, o sulčių buvo daug ir jos tikrai buvo skanios, net skonį prisiminiau iškart“, – priduria Mindaugas.

Svajoja išleisti Joną į pasaulį

Savaitgaliais, kai turi daugiau laiko atsikvėpti, šeima sėda į automobilį ir keliauja lankyti pilių. Belgijoje jų daugiau kaip 3 000, maždaug 400 – atviros žmonėms. Be to, Jonui labai patinka važiuoti automobiliu, todėl, kai būna šilta, šeima dažnai traukia prie jūros.

„Jonas labai mėgsta jūrą, jis labai pasikeičia, visas veidas pasikeičia. Šaltu oru negalime važiuoti, nes Jonas būtinai bristų“, – nestokoja geros nuotaikos Inga.

Paklausta apie ateities planus ir ar įsivaizduoja savo gyvenimą čia, Belgijoje, surimtėja: „Mes labai dažnai galvojame apie ateitį, kartais sakau: negalvokime, nes labai liūdna pasidaro, kai pradedi labai giliai galvoti. Bet Belgijoje mums ramiau galvoti apie ateitį, nes mes jau dabar daug laiko praleidome ir domėjomės, kas bus vėliau su Jonu. Turime du vaikus, dukra auga stresinėmis sąlygomis, tai mes su Mindaugu labai nurimome, sužinoję, kad vaikams, turintiems negalią, sulaukusiems 18 metų, sudarytos visos sąlygos kažkur gyventi. Tai mane labai ramina: jeigu jis negalės su mumis gyventi, juo tikrai bus pasirūpinta.“

Mindaugas pratęsia žmonos mintį, pabrėždamas, kad jiems svarbu, jog vaikas augdamas taptų vis labiau savarankiškas, kaip visi vaikai.

Belgijoje mums ramiau galvoti apie ateitį, nes mes jau dabar daug laiko praleidome ir domėjomės, kas bus vėliau su Jonu.

I. Ambrasienė

„Belgijoje, jei žmogus, turintis negalią, yra pilnametis ir bent iš dalies gali savimi pasirūpinti, yra netgi integruojamas į visuomenę. Mus tai labai nustebino – savivaldybė suorganizuoja socialinį būstą, bet ne tokį, kokį Lietuvoje įsivaizduojame, tai tiesiog naujas namas, naujas butas, jį lanko socialiniai darbuotojai ir pagal jo poreikius jam padeda.

Jei žmogus pats negali savimi pasirūpinti, yra įstaigos, kaip dienos centrai, kurie priima. Čia kaip ir bet koks suaugęs žmogus, kaip įprasta tėvams, 18-metis arba vėliau, – nusijuokia, – išeina gyventi kitur. Ir tuo čia pasirūpinta, kad tėvai, užauginę vaiką iki 18 metų, toliau išleistų jį į pasaulį“, – šypsosi meiliai Joną akimis sekdamas Mindaugas.

Pokalbį su Ambrasų šeima galite išgirsti ir radijo formatu, LRT RADIJO laidos „10-12“ įraše.


Mums svarbus tikslumas ir sklandi tekstų kalba. Jei pastebėjote klaidų, praneškite portalas@lrt.lt